Preguntas Frecuentes

No existe ninguna prueba específica que dé el diagnóstico definitivo. Se deben practicar numerosas pruebas de distinto tipo para descartar otras enfermedades que pueden simular la ELA. Con estas pruebas, el estudio de la historia clínica del paciente y un detenido examen neurológico, los especialistas suelen llegar al diagnóstico definitivo.

Pruebas esenciales que se deben realizar para su diagnóstico son la Resonancia magnética, cerebral o espinal y electromiografía de la función neuromuscular de las 4 extremidades.

Algunos médicos recomiendan análisis de sangre específicos para descartar otras enfermedades. Se recomienda siempre que los pacientes tengan un segundo diagnóstico realizado por un médico neurólogo con experiencia en ELA. Frecuentemente, el diagnóstico definitivo puede tardar varios meses en producirse, aún después de realizar todos los test pertinentes y observar atentamente la evolución de los síntomas.

Hasta el momento no existe cura para ELA. El único medicamento aprobado por la FDA (Food and Drug Administration ) es el Riluzole y su efecto se limita a retardar el avance de la enfermedad en forma muy modesta siempre y cuando se inicie su uso en la fase inicial de la enfermedad luego del diagnóstico.

Se debe tener en cuenta que la enfermedad avanza en forma diferente en cada paciente y por consiguiente el efecto del riluzole es diferente en cada persona. Algunos médicos complementan el riluzole con vitamina E por su efecto anti-oxidante y con gabapentina para controlar algunos síntomas.

A medida que avanza la enfermedad y dependiendo de las partes del cuerpo afectadas se toma la decisión. Algunos médicos perciben las terapias como pérdida de tiempo pensando en que no existe cura y debido a su poca experiencia con ELA. En efecto, la terapia no va a detener la enfermedad, pero puede incrementar considerablemente la calidad de vida. Por eso es importante la constancia en la terapia ocupacional, física, del lenguaje, respiratoria y de rehabilitación Pulmonar.

Debido a que la medicina tradicional reconoce abiertamente que no tiene cura para ELA, muchos pacientes y sus familiares tienden a creer que la medicina alternativa si lo hace porque algunas personas que la ofrecen las persuaden de esto. En realidad, desde que la humanidad implantó el método científico, se dieron los grandes avances de la ciencia incluyendo la ciencia médica. En consecuencia, las curas para las enfermedades deben demostrarse y cuando estas existen, son reconocidas mundialmente. Ciertamente, las medicinas alternativas como la China ó la alemana u otras son milenarias y ofrecen soluciones a determinados problemas, pero tampoco tienen la cura para ELA hasta el momento.

También aparecen personas vendiendo productos y afirmando que sirven para todas las enfermedades y que han visto revivir moribundos gracias a su producto. Pero cuando uno lee la letra menuda en la etiqueta, está escito en letra muy pequeña «Este producto no cura enfermedades «. Por lo general, estos productos son de alto costo y golpean aún más las finanzas de los pacientes y sus familiares. Adicionalmente no han demostrado resultados con hechos.

La posición de ACELA es la misma de la de la Alianza Internacional. Si desea conocerla, haga click aquí

Estos medicamentos no hacen parte del listado del POS (Plan Obligatorio de Salud). El procedimiento a seguir es diferente. Es necesario realizar una solicitud formal al Comité Técnico Científico de la EPS llenando un formulario por cada medicamento con la firma y sello del médico tratante adscrito a la EPS. Adicionalmente se debe adjuntar el resumen de historia clínica y el consentimiento para que la EPS pueda acceder a la historia clínica. Todos los documentos deben tener la misma fecha.

Si el comité técnico científico niega el suministro de los medicamentos, la EPS debe justificar por escrito la decisión.

Entonces se puede interponer una acción de tutela en contra de la EPS. Aunque la tutela es un procedimiento sencillo, es recomendable recurrir a un abogado con experiencia en tutelas de salud porque los jueces la pueden declarar improcedente ante el más mínimo error, así sea evidente que la vida del paciente esté en peligro.

Aún se requiere de investigaciones más profundas sobre este tema. Por ahora se recomienda el sentido común. El objetivo es usar y mantener la fuerza muscular. No es recomendable usar pesas que pongan en peligro al paciente en caso que los músculos cedan y la pesa caiga sobre el paciente ó sus acompañantes. Y hacer ejercicio de vez en cuando es perjudicial para todas las personas y más para gente con ELA. Se sugiere hacer ejercicio regular y moderadamente siempre y cuando este se haga con las respectivas medidas de seguridad. (Dr. Edward Kasarskis, PHD de la Universidad de Kentucky).

De mi experiencia personal puedo decir que hice construir con las debidas indicaciones de seguridad un triciclo y una bicicleta estática. En el triciclo recorrí las ciclorutas Bogotanas hasta que mis brazos me lo permitieron. Lo disfruté bastante. La bicicleta estática la uso aún hoy en día. Debido a que desde hace 2 años debo usar BiPAP en la noche, también lo uso durante el ejercicio en la bicicleta estática para evitar problemas derivados de la falla respiratoria.

Es importante recordarle a las terapeutas que cuando exista debilidad de los músculos respiratorios con capacidad vital forzada inferior al 80%, la terapia debe ser principalmente con ejercicio pasivo, es decir el ó la terapeuta le hace los movimientos al paciente para evitar la fatiga. Yo voy a terapias 3 veces a la semana y visito regularmente al neumólogo y al fisiatra para monitorear mi salud incluyendo los aspectos relacionados con la actividad física. Adicionalmente el beneficio psicológico del ejercicio ha sido muy importante.