Encuentra información general sobre enfermedades huérfanas, discapacidad, trámites, derechos y servicios disponibles para personas afiliadas a ACELA.
En Colombia, una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y tiene una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas.
Este grupo comprende enfermedades raras, ultra huérfanas y olvidadas.
La Ley 1392 de 2010 reconoce las enfermedades huérfanas como de especial interés y adopta normas para garantizar la protección social de quienes las padecen y de sus cuidadores.
Esta ley busca promover una atención integral, especializada y con seguimiento administrativo, incluyendo acciones de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación e inclusión social.
Es un documento personal e intransferible que hace constar que una persona presenta discapacidad. Se expide a través del aplicativo web del Registro de Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad.
El certificado incluye los resultados de una valoración multidisciplinaria, como la categoría de discapacidad y el nivel de dificultad en el desempeño.
El procedimiento está regido por la Resolución 1239 de 2022. Cada Secretaría de Salud debe gestionar la certificación según la ciudad.
Para Bogotá, puedes consultar la guía oficial aquí: Guía de trámites Bogotá.
El trámite se realiza en los canales virtuales de la Secretaría de Movilidad de cada ciudad. En Bogotá, por ejemplo, se puede hacer desde la página de la Secretaría Distrital de Movilidad.
Si la persona no está inscrita en el RLCPD, podrá cargar una certificación de discapacidad en PDF que cumpla los requisitos establecidos.
La Ley 2297 de 2023 establece medidas en beneficio de la autonomía de las personas con discapacidad y de los cuidadores o asistentes personales.
Su objetivo es garantizar el acceso al servicio de cuidador o asistencia personal cuando se requiera, respetando las preferencias de la persona con discapacidad y promoviendo un enfoque de derechos humanos, autonomía y capacidad legal.
Es un procedimiento médico mediante el cual se introduce un tubo a través de la pared del abdomen para comunicar directamente con el estómago.
Sirve para administrar medicamentos, alimentos y líquidos. La administración de alimentos por sonda de gastrostomía es un tipo de nutrición enteral.
Es un procedimiento quirúrgico en el que se realiza un orificio en la tráquea, en la parte delantera del cuello. Allí se coloca un tubo que puede conectarse a ventilación mecánica invasiva para apoyar la respiración.
La traqueostomía crea un pasaje de aire que permite respirar cuando la debilidad de los músculos respiratorios es severa.
CPAP entrega un flujo constante de aire a un solo nivel de presión. Se usa principalmente para mantener las vías respiratorias abiertas durante el sueño.
BiPAP entrega aire en dos niveles de presión: una presión más alta para la inhalación y una más baja para la exhalación, lo que puede hacer la respiración más cómoda en ciertos casos.
La ventilación mecánica no invasiva puede contribuir a mejorar la calidad de vida y el pronóstico de algunas personas con ELA, especialmente cuando hay compromiso respiratorio.
Su uso debe ser indicado, monitoreado y ajustado por el equipo médico tratante.
El Documento de Voluntad Anticipada es un documento en el que una persona, en pleno uso de sus facultades legales y mentales, expresa de manera libre, consciente e informada sus preferencias sobre decisiones futuras relacionadas con su atención.
Busca proteger la autonomía de la persona si en algún momento no puede manifestar su voluntad.
Más información: Ministerio de Salud – Documento de Voluntad Anticipada.
Puede formalizarse de tres formas:
La certificación ante notario no puede ser exigida para dar validez a las otras formas de expresión.
La Sentencia T-970 de 2014 de la Corte Constitucional ordenó al Ministerio de Salud impartir directrices para la conformación de Comités Científicos Interdisciplinarios relacionados con la garantía del derecho a morir dignamente.
Como consecuencia, el Ministerio expidió la Resolución 1216 de 2015.
Documento de referencia: ABC Muerte Anticipada – Ministerio de Salud.
Debes enviar la solicitud al correo: [email protected]
Incluye la siguiente información:
Envía un correo de solicitud a: [email protected]
Incluye:
Debes diligenciar el formulario de solicitud: Formulario de consultorio jurídico.
Después de enviarlo, serás contactado dentro de los siguientes 5 días hábiles.
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