Preguntas frecuentes

En Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas.

Ley 1392 de 2010: Por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social, por parte del estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores.

Objeto de la ley 1392: Reconocer que las enfermedades huérfanas, representan un problema de especial interés en salud dado que por su baja prevalencia en la población, pero su elevado costo de atención, requieren dentro del SGSSS un mecanismo de aseguramiento diferente al utilizado para las enfermedades generales, dentro de las que se que incluyen las de alto costo; y unos procesos de atención altamente especializados y con gran componente de seguimiento administrativo. 

Para tal efecto el Gobierno Nacional, implementará las acciones necesarias para la atención en salud de los enfermos que padecen este tipo de patologías, con el fin de mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes, en condiciones de disponibilidad, equilibrio financiero, accesibilidad, aceptabilidad y estándares de calidad, en las fases de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación e inclusión social, así como incorporar los demás componentes de la protección social, más allá de los servicios de salud, para pacientes, cuidadores y familias, dándole un enfoque integral al abordaje y manejo de estas patologías. 

Es un documento personal e intransferible, a través del cual se hace constar que una persona presenta discapacidad. Se expide a través del aplicativo web del RLCPD. En él se presentan los resultados de la valoración multidisciplinaria hecha en el marco de la certificación de discapacidad. Los principales resultados son la categoría de discapacidad y el nivel de dificultad en el desempeño.

El procedimiento de certificación de discapacidad está regido por la resolución 1239 del 2022. Cada Secretaría de salud en cada ciudad, debe generar la certificación, por ejemplo en Bogotá:

1. Reúna los documentos de la persona interesada en ser certificada: 

2. Radique la documentación a través del siguiente canal:

• Ventanilla Única Digital de Trámites y Servicios SDS – AGILÍNEA. 

3. La Secretaría Distrital de Salud revisará su petición y la documentación anexa y si cumple con lo establecido por el Ministerio de Salud, enviará a su correo electrónico, la orden de valoración para certificación de discapacidad.  En caso de no cumplir, se le solicitará el ajuste respectivo a través de correo electrónico.

4. La IPS certificadora asignada tiene un plazo máximo de 10 días hábiles para comunicarse con usted, asignarle la cita y realizar la valoración multidisciplinaria.

5. La IPS certificadora le informará sobre el resultado de la valoración y le entregará el respectivo certificado de discapacidad. En caso de no emitir certificado de discapacidad, la IPS debe informar las razones que soportan este resultado.

https://bogota.gov.co/servicios/guia-de-tramites-y-servicios/inscripcion-en-el-registro-para-la-localizacion-y-caracterizacion-de-las-personas-con-discapacidad

En los canales virtuales de cada Secretaría de Movilidad en cada ciudad, por ejemplo en Bogotá:

• Si ya estás inscrito en el Registro de Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad, ingresa a www.movilidadbogota.gov.co. 

• Busca el banner Pico y placa en Bogotá, todo lo que debes saber.

• Luego da clic en el botón Registro de exceptuados de pico y placa. Aquí deberás registrarte o iniciar sesión.

• Después, busca el botón Registro de excepciones y llena los campos del formulario. Con esto queda listo tu registro. 

Ahora bien, si la persona con discapacidad no se encuentra en el RLCPD podrá cargar en formato PDF una certificación de discapacidad, conforme a las indicaciones de la circular externa 009 de 2017 de la Superintendencia Nacional de Salud las cuales son las siguientes:

1- Ser expedido por la EPS o Prestador de Servicios de Salud con el que ésta haya suscrito un acuerdo de voluntades.

2- Enunciar de manera clara los datos de identificación de la persona con discapacidad (número de identificación y nombre completo).

3- Determinar el o los diagnósticos clínicos, de conformidad con la normatividad vigente.

4- Indicar la relación del diagnóstico con la discapacidad del usuario del vehículo a ser exceptuado, de conformidad con la normatividad vigente.

5- Contener la firma del profesional o de los profesionales responsables de la expedición del documento, con el correspondiente número de registro médico o tarjeta profesional.

6- Fecha de expedición.

Es importante indicar que, no será válida la historia clínica, reportes o dictamen de junta médica laboral, o dictamen de junta de calificación de invalidez.

Ley 2297 de 2023: Por medio de la cual se establecen medidas efectivas y oportunas en beneficio de la autonomía de las personas con discapacidad y los cuidadores o asistentes personales bajo un enfoque de derechos humanos, biopsicosocial, se incentiva su formación, acceso al empleo, emprendimiento, generación de ingresos y atención en salud y se dictan otras disposiciones.

Objeto: La presente ley tiene por objeto establecer medidas efectivas para garantizar el acceso al servicio de cuidador o asistencia personal de las personas con discapacidad que así lo requieran, respetando sus preferencias, de acuerdo a un enfoque de derechos humanos, autonomía y capacidad legal de las personas con discapacidad.

Adicionalmente, disponer medidas de acompañamiento a las familias de personas con discapacidad, incentivar su formación, acceso al empleo, emprendimiento, generación de ingresos y atención en salud, y dictar otras disposiciones.

Es un procedimiento médico mediante el cual se introduce un tubo a través de la pared del abdomen y que comunica directo al estómago. Esto sirve para administrar medicamentos,  alimentos y líquidos. La administración de alimentos por una sonda de gastrostomía es un tipo de nutrición entérica. Hay varias formas de realizar el procedimiento de la gastrostomía, la mejor vía es por endoscopia (gastrostomía endoscópica percutánea).

La traqueotomía es un procedimiento quirúrgico para realizar un orificio en la tráquea (parte delantera del cuello). Se coloca un tubo que se conecta a la traqueostomía y se conecta a un ventilador mecánico invasivo para permitir la respiración. 

La traqueotomía crea un pasaje de aire que permite respirar cuando es tan severa la debilidad de los músculos del tórax y se necesita el apoyo mecánico para que entre el aire.  La traqueostomía no cambia el curso de debilidad progresiva de la enfermedad y por tanto el paciente con traqueostomía con el tiempo perderá sus movimientos de las extremidades, cabeza, rostro y ojos

CPAP (Presión Positiva Continua en las vías respiratorias) y BiPAP (Presión Positiva Binevel en las vías respiratorias) son ambas formas de ventilación no invasiva (NIV) que se pueden utilizar para tratar la apnea del sueño y otros trastornos respiratorios. La principal diferencia entre los dos es la presión con la que entregan aire al paciente.

CPAP entrega un flujo constante y estable de aire a un solo nivel de presión. Esta presión es establecida por un médico especialista en sueño y está diseñada para mantener las vías respiratorias abiertas durante el sueño, previniendo episodios de apnea. CPAP se utiliza generalmente para pacientes con apnea del sueño leve a moderada. 

Por otro lado, BiPAP entrega aire a dos niveles de presión diferentes: una presión más alta para la inhalación y una presión más baja para la exhalación

. Esto permite una experiencia de respiración más cómoda y es especialmente útil para pacientes con apnea central del sueño u otras formas de fallo respiratorio. BiPAP también puede configurarse para detectar la propia respiración del paciente y ajustar la presión en consecuencia.

«Una persona con ELA debe usar BiPap con soporte de frecuencia respiratoria, nunca cpap»

La ventilación  mecánica no invasiva a presión positiva con control de frecuencia las personas con ELA mejoran su pronóstico porque la calidad de vida y la sobrevida mejoran. El deterioro motor es también menos severo en quienes utilizan la ventilación mecánica no invasiva.

El documento de voluntad a​nticipada ​(DVA) es aquel documento en el que toda persona capaz, sana o en estado de enfermedad, en pleno uso de sus facultades legales y mentales y como previsión de no poder tomar decisiones en el futuro, declara, de forma libre, consciente e informada su voluntad sobre las preferencias al final de la vida que sean relevantes para su marco de valores personales. 

El DVA garantiza el derecho al libre desarrollo de la personalidad y a la autonomía de la persona que lo suscriba y que posteriormente se encuentre, por diversas circunstancias y en determinado momento, en imposibilidad de manifestar su voluntad. En todo caso, no suplanta la posibilidad de decidir y expresar su consentimiento actual en el proceso de atención si la persona es capaz y está en pleno uso de sus facultades legales y mentales. 

Tenga en cuenta las indicaciones y ejemplos dispuestos para construir el DVA de acuerdo a lo que considere apropiado para sí mismo en el marco de sus valores personales, su entorno cultural, las creencias e ideología que lo definen. Antes de redactar el DVA es recomendable que usted cuente con asesoría médica.​ ​

https://www.minsalud.gov.co/salud/publica/Paginas/documento-de-voluntad-anticipada.aspx

Hay tres formas de hacerlo, y están a preferencia del paciente: 

Médico tratante: Se firmará el documento debidamente asesorado por un profesional médico, quien debe firmar en adición a la presencia de sus nombres, apellidos, número de registro médico y documento de identificación. No requiere testigos. 

Testigos: Otra alternativa es optar por hacerlo en presencia de dos testigos, en cuyo caso ambos deben firmar el documento, indicando sus nombres y números de identificación. En el caso de elegir video para la suscripción, los testigos deben aparecer en la grabación y declarar sus nombres y números de identificación. Debe ser claro por parte de la persona que suscribe el documento que se encuentra libre de cualquier forma de coacción. 

Notaría: El documento también puede suscribirse en notaría o de forma asistida por el notario en el domicilio de la persona. Sea como sea, se deberá protocolizar una escritura pública que se ajuste a la normativa pertinente en materia notarial. 

La certificación ante notario no puede ser exigida, por parte de terceros, para darle validez al contenido de las otras 2 formas de expresión. 

Por medio de la Sentencia T-970 de 2014, la Corte Constitucional ordenó al Ministerio de Salud y Protección Social impartir una directriz para la conformación de los Comités Científicos interdisciplinarios, cuya función principal será la de garantizar el derecho a la muerte digna de los pacientes en fase terminal que soliciten el amparo de este derecho, y que el mismo se materialice con la aplicación del procedimiento de muerte anticipada. En consecuencia, el Ministerio expidió la Resolución 1216 de 2015.

https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/VS/PP/abc-muerte-anticipada.pdf

– Acompañamiento personalizado por nuestros voluntarios expertos en ELA

– Asesoría en ELA con enfermera profesional 

– Apoyo psicológico para pacientes y familiares

– Apoyo consultorio jurídico

– Préstamo de equipos e insumos mientras estos se tramitan con tu EPS

–      Consultas y exámenes a tarifas preferenciales en el Hospital Universitario Nacional de Colombia (HUN)

– Acceso a convenios con importantes instituciones medicas – 

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– Acceso a una fuente confiable sobre la ELA

– Actualizaciones en tratamientos e investigaciones avaladas por la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA de la cual somos miembros

– Justificar y apoyar la existencia de la asociación para velar por el bienestar de las personas afectadas por ELA

Enviar solicitud al correo [email protected], referenciando los siguientes datos:

Nombre del paciente 

C.C:

Fecha de nacimiento 

Estado civil

Nombre del familiar 

Teléfono

Dirección

Barrio

Estrato

Ciudad

Localidad

Correo 

Fecha de Vinculación ACELA 

Fecha de Renovación 

Foto legible del documento identidad (ambos lados)

Enviar correo de solicitud al correo [email protected] indicando:

Nombre del paciente 

C.C:

Correo 

Cita de interés

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Serán contactados en los siguientes 5 días hábiles.

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