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Art. 364-5. Registro web y remisión de comentarios de la sociedad civil.

PARÁGRAFO 2. El registro de que trata el presente artículo será público y deberá contener, como mínimo:

  1. La denominación, la identificación y el domicilio de la entidad.

Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica – ACELA

Nit 900226477-5

Carrera 66 Nro 79 A – 82 Bogotá – Colombia

  1. La descripción de la actividad meritoria.

.     El objeto principal de la entidad es Asesorar y apoyar a pacientes, familiares y cuidadores, para enfrentar la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica “ELA”, con la mejor calidad de vida posible para el paciente y quienes lo rodean.

Para   el logro de sus  objetivos  podrá    realizar  las siguientes actividades:

  1. Coordinar, organizar y realizar todo tipo de eventos, tales como seminarios, simposios, congresos y demás actividades de todo orden, tendiente a satisfacer su objeto, entre ellas a dar u ofrecer orientación médica y práctica para todos sus asociados,  pacientes, familiares,  cuidadores y profesionales de la salud o de cualquier otra disciplina, cuando resulte de interés y provecho de la entidad.
  2. Coordinar, organizar y realizar todo tipo de actividades con entidades médicas, laboratorios, instituciones de investigación y demás entidades; en beneficio de sus asociados,  pacientes con ELA, familiares y cuidadores; así como para conseguir  fondos para financiarlas.
  3. Promover el adecuado y digno cubrimiento integral para sus asociados, pacientes con ELA, familiares y cuidadores.
  4. Promover la creación de centros de atención médica especializada para pacientes con ELA, así como de cualquier otro centro que propenda por su beneficio y bienestar o el de los asociados en general.
  5. Apoyar a estudiantes, investigadores, profesionales y demás personas que realicen proyectos de investigación relacionados con ELA.
  6. Tramitar donaciones para el progreso y financiamiento de la Asociación.
  7. Establecer y mantener las relaciones con las Asociaciones y demás entidades internacionales que se ocupan de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, y con las Asociaciones y  entidades, Nacionales y Extranjeras, que tengan finalidades afines o que resulten de interés y conveniencia para la Asociación..
  8. Promover la creación de grupos de apoyo a pacientes con ELA y sus familias   en otras ciudades del país.
  9. Asesorar a sus asociados, pacientes con ELA, familiares y cuidadores, en los temas legales y constitucionales relacionados con sus derechos a la salud, vida digna, atención integral y demás derechos fundamentales.
  10. Canalizar todo tipo de ayuda a los pacientes y sus familiares, en todos los aspectos, especialmente en materia psicológica, psiquiátrica, médica y demás.
  11. Sensibilizar a la sociedad sobre los efectos devastadores de la enfermedad.
  12. Gestionar y obtener del Gobierno Central y de los gobiernos locales, todo el apoyo que se requiera a la búsqueda de soluciones, investigaciones, incluyendo los recursos para tal fin.
  13. Generar conciencia sobre la enfermedad, promocionando todo tipo de información, documentos, manuales, textos,  revistas, folletos y demás, que contribuyan a difundir los resultados de las actividades realizadas por ACELA y otras entidades que cumplan fines similares, así mismo promover y organizar foros, seminarios, cursos, eventos académicos en general y cualquier medio de intercambio de ideas para la mejor difusión de los fines y logros de la Asociación.
  14. Promover todo tipo de medicamentos, tratamientos, procedimientos, equipos y demás, aprobados por la ciencia médica y/o que hayan demostrado evidencia en beneficio de los pacientes con ELA, considerando los principios éticos: respeto por las personas, beneficencia y justicia
  15. Obtener todo tipo de equipos y demás elementos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA tales como software para comunicación, dispositivos oculares para manejar computador, sillas de ruedas multifuncionales, insumos y otros  para ser entregados a los pacientes  en comodato.

 

  1. El monto y el destino de la reinversión del beneficio o excedente neto, cuando corresponda.

La  asamblea autoriza destinar los excedentes financieros del año 2018, en cuantía de $69.765.715   para  apoyo a pacientes y familias afectadas por la ELA  y  desarrollo de las actividades meritorias  de la asociación para dar cumplimiento a lo establecido en sus estatutos y serán utilizados en su totalidad dentro del presente año 2019

Los excedentes no son distribuidos bajo ninguna modalidad, ni directa, ni indirectamente, durante su existencia, ni en su disolución y liquidación.

  1. El monto y el destino de las asignaciones permanentes que se hayan realizado en el año y los plazos adicionales que estén autorizados por el máximo órgano social, cuando corresponda.

La  asamblea autoriza destinar los excedentes financieros del año 2018, en cuantía de $69.765.715   para  apoyo a pacientes y familias afectadas por la ELA  y  desarrollo de las actividades meritorias  de la asociación para dar cumplimiento a lo establecido en sus estatutos y serán utilizados en su totalidad dentro del presente año 2019

Los excedentes no son distribuidos bajo ninguna modalidad, ni directa, ni indirectamente, durante su existencia, ni en su disolución y liquidación.

  1. Los nombres e identificación de las personas que ocupan cargos gerenciales, directivos o de control.

Presidente: REYES MANJARRES MARIA DEL ROCIO C.C. 31949863

Vicepresidente: BARRERA ORTIZ LUCY C.C. 41666267

Secretaria: RODRIGUEZ TORRES ELIZABETH C.C. 51655110

Tesorero:  RUIZ RODRÍGUEZ JAIME ORLANDO C.C.  79389571

Contador: HERNÁNDEZ LOZADA RAMÓN  C. C.  19131432

  1. El monto total de pagos salariales a los miembros de los cuerpos directivos, sin obligación de discriminar los pagos individuales.

Todos las personas mencionadas que ocupan cargos gerenciales, directivos y de control son voluntarios y por lo tanto el monto total es $0.0.

  1. Los nombres e identificación de los fundadores.

REYES MANJARRES MARIA DEL ROCIO C.C. 31949863

RODRIGUEZ TORRES ELIZABETH C.C. 51655110

CHECA PINZÓN DIANA MARCELA C. C. 52076097

RUIZ BARRETO GUILLERMO C. C.  2832772

RUIZ RODRÍGUEZ JAIME ORLANDO C.C.  79389571

  1. El monto del patrimonio a 31 de diciembre del año inmediatamente anterior.

$ 83’730.715

  1. En caso de recibir donaciones, la identificación del donante y el monto de la donación, así como la destinación de la misma y el plazo proyectado para el gasto o la inversión. Para tales efectos se entiende que la donación a una entidad del Régimen Tributario Especial es una autorización de publicar los datos que contiene el registro.

10.Cuando las donaciones se perciban en eventos colectivos, sin que sea posible la identificación particular de los donantes, se deberá inscribir el monto total percibido, la fecha y la destinación del mismo.

Monto de la donación en col $ Plazo de ejecución en meses Destino Tipo de persona Tipo de documento Número de documento Primer apellido Segundo apellido Primer nombre Segundo nombre Razón social
       3.749.429                 3  capacitacion  Jurídica  Extranjera        44.444.444  alianza internacional de asociaciones de ELA
          500.000               12  Apoyo a pacientes  Natural  CC        52.869.664  Aguilar  Diana  Carolina
       7.175.000               12  Apoyo a pacientes  Natural  CC        41.666.267  Barrera  Ortiz  Lucy
       4.992.500                 6  Apoyo a pacientes  Jurídica  NIT       900.044.972  Fundacion tecnoglas
          500.000                 6  Apoyo a pacientes  Natural  CC          6.758.797  Hernandez  Alfonso
          500.000                 6  Apoyo a pacientes  Natural  CC        31.698.514  Hernandez  Maria  Esperanza
       1.000.000               12  Apoyo a pacientes  Natural  CC        31.916.076  Jaramillo  Gloria
      11.761.000               12  Apoyo a pacientes  Natural  CC        42.878.851  Londoño  Laura
          998.500                 1  Apoyo a pacientes  Natural  CC        98.558.411  Orjuela  Martinez  Sebastian
          150.000                 3  Apoyo a pacientes  Natural  CC        34.592.209  Puyo  Granados  Alba  Mary
          889.950               12  Apoyo a pacientes  Natural  CC        31.949.863  Reyes  Manjarres  Maria  del Rocio
       1.078.000               12  Apoyo a pacientes  Natural  CC        51.655.110  Rodriguez  Torres  Elizabeth
       6.484.040               12  Apoyo a pacientes  Natural  CC        79.389.571  Ruiz  Rodriguez  Jaime  Orlando
          160.000               12  Apoyo a pacientes  Natural  CC        79.114.010  Vargas  Carlos
          998.500               12  Apoyo a pacientes  Jurídica  NIT       900.229.856  WPR GESTION EN SALUD SAS
      12.000.000               12  Jornadas educativas  Jurídica  NIT       830.010.337  SANOFI AVENTIS DE COLOMBIA SA
          300.000               12  Apoyo a pacientes  Natural  CC          5.562.011  Barrera  Ruiz  Alvaro

 

  1. Un informe anual de resultados que prevea datos sobre sus proyectos en curso y los finalizados, los ingresos, los contratos realizados, subsidios y aportes recibidos así como las metas logradas en beneficio de la comunidad. Descargar abajo
  2. Los estados financieros de la entidad. Descargar abajo
  3. El certificado del representante legal o revisor fiscal, junto con la declaración de renta donde se evidencie que han cumplido con todos los requisitos durante el respectivo año, cuando corresponda. Descargar abajo
  4. Los recursos de cooperación internacional no reembolsable que reciban o ejecuten.

Col $ 3’749.429 recibidos de la Alianza internacional de Asociaciones ELA para participar en la reunión anual de Asociaciones y recibir capacitación sobre los últimos avances científicos sobre ELA. Ejecutado en diciembre de 2018.