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Art. 364-5. Registro web y remisión de comentarios de la sociedad civil.

PARÁGRAFO 2. El registro de que trata el presente artículo será público y deberá contener, como mínimo:

1. La denominación, la identificación y el domicilio de la entidad.

Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica – ACELA

Nit 900226477-5

Carrera 65 # 100 – 15 Bogotá – Colombia

2. La descripción de la actividad meritoria.

.     El objeto principal de la entidad es Asesorar y apoyar a pacientes, familiares y cuidadores, para enfrentar la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica “ELA”, con la mejor calidad de vida posible para el paciente y quienes lo rodean.

Para el logro de sus objetivos podrá realizar las siguientes actividades:

1. Coordinar, organizar y realizar todo tipo de eventos, tales como seminarios, simposios, congresos y demás actividades de todo orden, tendiente a satisfacer su objeto, entre ellas a dar u ofrecer orientación médica y práctica para todos sus asociados,  pacientes, familiares,  cuidadores y profesionales de la salud o de cualquier otra disciplina, cuando resulte de interés y provecho de la entidad.
2. Coordinar, organizar y realizar todo tipo de actividades con entidades médicas, laboratorios, instituciones de investigación y demás entidades; en beneficio de sus asociados,  pacientes con ELA, familiares y cuidadores; así como para conseguir  fondos para financiarlas.
3. Promover el adecuado y digno cubrimiento integral para sus asociados, pacientes con ELA, familiares y cuidadores.
4. Promover la creación de centros de atención médica especializada para pacientes con ELA, así como de cualquier otro centro que propenda por su beneficio y bienestar o el de los asociados en general.
5. Apoyar a estudiantes, investigadores, profesionales y demás personas que realicen proyectos de investigación relacionados con ELA.
6. Tramitar donaciones para el progreso y financiamiento de la Asociación.
7. Establecer y mantener las relaciones con las Asociaciones y demás entidades internacionales que se ocupan de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, y con las Asociaciones y  entidades, Nacionales y Extranjeras, que tengan finalidades afines o que resulten de interés y conveniencia para la Asociación..
8. Promover la creación de grupos de apoyo a pacientes con ELA y sus familias   en otras ciudades del país.
9. Asesorar a sus asociados, pacientes con ELA, familiares y cuidadores, en los temas legales y constitucionales relacionados con sus derechos a la salud, vida digna, atención integral y demás derechos fundamentales.
10. Canalizar todo tipo de ayuda a los pacientes y sus familiares, en todos los aspectos, especialmente en materia psicológica, psiquiátrica, médica y demás.
11. Sensibilizar a la sociedad sobre los efectos devastadores de la enfermedad.
12. Gestionar y obtener del Gobierno Central y de los gobiernos locales, todo el apoyo que se requiera a la búsqueda de soluciones, investigaciones, incluyendo los recursos para tal fin.
13. Generar conciencia sobre la enfermedad, promocionando todo tipo de información, documentos, manuales, textos,  revistas, folletos y demás, que contribuyan a difundir los resultados de las actividades realizadas por ACELA y otras entidades que cumplan fines similares, así mismo promover y organizar foros, seminarios, cursos, eventos académicos en general y cualquier medio de intercambio de ideas para la mejor difusión de los fines y logros de la Asociación.
14. Promover todo tipo de medicamentos, tratamientos, procedimientos, equipos y demás, aprobados por la ciencia médica y/o que hayan demostrado evidencia en beneficio de los pacientes con ELA, considerando los principios éticos: respeto por las personas, beneficencia y justicia
15. Obtener todo tipo de equipos y demás elementos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA tales como software para comunicación, dispositivos oculares para manejar computador, sillas de ruedas multifuncionales, insumos y otros  para ser entregados a los pacientes  en comodato.

3. El monto y el destino de la reinversión del beneficio o excedente neto, cuando corresponda.

La asamblea autoriza destinar los excedentes financieros del año 2025, en cuantía de $267.609.299 para apoyo a pacientes y familias afectadas por la ELA y desarrollo de las actividades meritorias de la asociación para dar cumplimiento a lo establecido en sus estatutos y serán utilizados dentro del presente año 2026.
Los excedentes no son distribuidos bajo ninguna modalidad, ni directa, ni indirectamente, durante su existencia, ni en su disolución y liquidación.

4. El monto y el destino de las asignaciones permanentes que se hayan realizado en el año y los plazos adicionales que estén autorizados por el máximo órgano social, cuando corresponda.

La asamblea autoriza destinar los excedentes financieros del año 2025, en cuantía de $267.609.299 para apoyo a pacientes y familias afectadas por la ELA y desarrollo de las actividades meritorias de la asociación para dar cumplimiento a lo establecido en sus estatutos y serán utilizados dentro del presente año 2026.
Los excedentes no son distribuidos bajo ninguna modalidad, ni directa, ni indirectamente, durante su existencia, ni en su disolución y liquidación.

5. Los nombres e identificación de las personas que ocupan cargos gerenciales, directivos o de control.

PRESIDENTE:         MARIA DEL ROCIO REYES MANJARRES C.C. 31.949.863
VICEPRESIDENTE:   JEYMMY PAOLA PRADA C.C. 1.070.015.416
TESORERO:     JAIME ORLANDO RUIZ RODRIGUEZ C.C. 79.389.571
SECRETARIA:   SHAILY DIANA GONZÁLEZ JIMÉNEZ C.C.32.795.580

Contador: HERNÁNDEZ LOZADA RAMÓN C. C. 19131432

6. El monto total de pagos salariales a los miembros de los cuerpos directivos, sin obligación de discriminar los pagos individuales.

Todas las personas mencionadas que ocupan cargos gerenciales, directivos y de control son voluntarios y por lo tanto el monto total es $0.0.

7. Los nombres e identificación de los fundadores.

REYES MANJARRES MARIA DEL ROCIO C.C. 31949863
RODRIGUEZ TORRES ELIZABETH C.C. 51655110
CHECA PINZÓN DIANA MARCELA C. C. 52076097
RUIZ BARRETO GUILLERMO C. C.  2832772
RUIZ RODRÍGUEZ JAIME ORLANDO C.C.  79389571

8. El monto del patrimonio a 31 de diciembre del año inmediatamente anterior.

Patrimonio 2025: $ 328.987.349

9. En caso de recibir donaciones, la identificación del donante y el monto de la donación, así como la destinación de la misma y el plazo proyectado para el gasto o la inversión. Para tales efectos se entiende que la donación a una entidad del Régimen Tributario Especial es una autorización de publicar los datos que contiene el registro

10. Cuando las donaciones se perciban en eventos colectivos, sin que sea posible la identificación particular de los donantes, se deberá inscribir el monto total percibido, la fecha y la destinación del mismo.