Manifiesto suministrar información personal e información del paciente familiar con esclerosis lateral amiotrófica, de manera voluntaria a la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica – ACELA. Mediante el suministro de la información personal y referente a la enfermedad del paciente (sus “Datos Personales”) Usted autoriza a ACELA y a cualquier otra persona que sea designada por ACELA a recolectar, almacenar en bases de datos de todo tipo, usar, circular, suprimir, procesar, compilar, intercambiar, dar tratamiento, actualizar y transmitir los mismos con la siguiente finalidad: 1) contactarlo periódicamente por cualquier medio, con el fin de monitorear y brindar acompañamiento en el acceso oportuno al tratamiento 2) que el personal de ACELA intercambie información sobre su enfermedad o la enfermedad de su familiar con la enfermedad y el progreso de su tratamiento con su médico tratante, su EPS e IPS (o entidades que hagan sus veces) o con personas vinculadas a estas, siempre y cuando se realice en el marco de las actividades de ACELA en beneficio de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica 3) enviarle información impresa, electrónica o por cualquier vía sobre la enfermedad, y el tratamiento; y 4) permitir que sus Datos Personales sean compartidos con ACELA, con el fin de asegurar la calidad y el seguimiento. Sus Datos Personales permanecerán en la base de datos de ACELA a menos que Usted solicite eliminarla