Herramienta para personas con ELA y sus familias

Preparación ante emergencias y ELA

Organice la información, los apoyos, los equipos y los suministros que pueden proteger la continuidad del cuidado ante un sismo, una inundación, un incendio, un corte de energía u otra emergencia.

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Si existe un riesgo inmediato para la vida o la integridad, comuníquese con la línea de emergencias cuando esté disponible en su territorio y siga las instrucciones de las autoridades locales. Verifique previamente los números de su municipio.

Prepararnos hoy puede proteger la continuidad del cuidado

Para una persona con ELA, la interrupción de la electricidad, el transporte, la comunicación, los medicamentos, la alimentación o el apoyo de sus cuidadores puede aumentar los riesgos.

Esta herramienta ayuda a identificar necesidades, organizar una red de apoyo y dejar por escrito un plan sencillo para actuar antes, durante y después de una emergencia. Cada situación es diferente: adapte el plan con su familia y con los profesionales que conocen su cuidado.

1

Conozca sus riesgos

Identifique amenazas, alertas oficiales, rutas accesibles, puntos de encuentro y lugares seguros.

2

Cree una red de apoyo

Acuerde quién llama, quién llega al domicilio, quién reemplaza al cuidador y quién mueve los equipos.

3

Prepare una evacuación accesible

Considere puertas, escaleras, rampas, ascensores fuera de servicio, silla, transporte y destino.

4

Organice la información

Tenga tarjeta médica, resumen, medicamentos, EPS/IPS, contactos e instrucciones de comunicación.

5

Proteja la energía

Registre autonomía, baterías, cargadores, proveedores y el plan individual ante una interrupción.

6

Prepare suministros

Incluya elementos generales y los insumos específicos de respiración, alimentación, higiene y movilidad.

Antes, durante y después

Antes

  • Complete y comparta los formatos.
  • Practique el plan sin hacer maniobras no entrenadas.
  • Asegure muebles, equipos y rutas.
  • Cargue baterías y marque cables.
  • Defina dos contactos y dos puntos de encuentro.

Durante

  • Conserve la calma y siga información oficial.
  • En sismos no use ascensores.
  • Frene la silla y proteja la cabeza si es seguro.
  • Mantenga cerca equipos, comunicación y cuidador.
  • Use mensajes de texto si las llamadas fallan.

Después

  • Revise lesiones, respiración y equipos.
  • No toque cables ni entre a estructuras dañadas.
  • Informe ubicación y necesidades a la red.
  • Registre medicamentos, baterías e insumos usados.
  • Atienda riesgos secundarios y órdenes locales.

Nueve formatos para organizar el plan

Descargue y complete los formatos en español para reunir la información médica, los contactos, los apoyos, los medicamentos, los suministros y los equipos necesarios ante una emergencia.

01

Lista general de preparación

Tareas esenciales, responsables y fechas.

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02

Tarjeta de emergencia médica

Información breve para acompañar siempre a la persona.

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03

Teléfonos de emergencia

Autoridades, salud, servicios, proveedores y red personal.

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04

Resumen médico y de cuidado

Necesidades clínicas y funcionales relevantes.

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05

Tabla de medicamentos

Dosis, horarios, vía, almacenamiento y proveedor.

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06

Red personal de apoyo

Roles, disponibilidad, reemplazos y confirmación.

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07

Suministros de emergencia

Elementos generales y específicos para ELA.

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08

Autoevaluación personal

Capacidades actuales y apoyos necesarios.

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09

Equipos e insumos especiales

Inventario, energía, autonomía y transporte.

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Preguntas frecuentes

¿Cada cuánto se debe actualizar el plan?
Por lo menos cada seis meses y siempre que cambie el domicilio, el cuidador, la condición de la persona, un medicamento, un equipo, la EPS/IPS o un teléfono.
¿Cuántos días de suministros debemos preparar?
Planee varios días según los riesgos del territorio, el espacio disponible y las indicaciones de los profesionales y proveedores. No cambie tratamientos para extender la reserva.
¿Qué hacemos si un equipo depende de electricidad?
Registre su autonomía real y las fuentes compatibles. Acuerde previamente un plan individual con el equipo tratante y el proveedor; no improvise conexiones ni cambie parámetros.
¿Debemos evacuar durante un sismo?
Siga el plan de su edificio y las instrucciones oficiales. No use ascensores. Si la persona está en silla de ruedas, frene la silla y proteja su cabeza cuando sea seguro. Después del movimiento, evacúe por la ruta accesible si se ordena o el lugar no es seguro.
Aviso importante. Esta herramienta es educativa y no reemplaza la atención de urgencias, la valoración médica, las instrucciones del equipo tratante, los fabricantes o las autoridades. No cambie dosis, parámetros, conexiones o modos de uso de equipos sin orientación competente.

Material desarrollado por ACELA para el contexto colombiano, inspirado en el Emergency Preparedness Toolkit de la International Alliance of ALS/MND Associations y complementado con fuentes oficiales colombianas. La adaptación no constituye una traducción oficial.