Medicina alternativa

Documento publicado por la Asociación Española de ELA

MENSAJE DE LA ALIANZA

Este documento es una traducción y resumen del que podéis encontrar íntegramente publicado, en inglés, en la dirección de Internet de la Alianza (www.alsmndalliance.org/resources.html)
Este escrito es el resultado del creciente interés dentro del ámbito de la enfermedad, por las llamadas “terapias alternativas”, la mayoría de ellas no probadas científicamente. En la reunión de Filadelfia del año 2005, surgió esta necesidad dentro de la Alianza, motivada principalmente por las noticias que empezaban a llegar de pacientes que se sometían a intervenciones en China con células madre.

Como premisa, la Alianza deja claro el excepcional trabajo que ha supuesto este documento, ya que no es nada fácil pronunciarse sobre estos asuntos. En primer lugar, hay que dejar claro que el término “alternativo” referencia a los tratamientos o intervenciones que no siguen la tónica dominante, convencional u occidental en la investigación de la ELA y que, en la mayoría de los casos, no se han documentado científicamente y tampoco se conoce a ciencia cierta su seguridad o efectividad.

Es totalmente comprensible que las personas afectadas por ELA busquen alternativas para mantener su esperanza cuando saben que la enfermedad no tiene cura por los medios convencionales. Esta situación no es nueva y ya hace años, algunos tratamientos, también “alternativos” coparon la rumorología entre los pacientes, como el veneno de serpiente o el suero de cabra. Hoy en día, la transmisión de toda esta información es más fácil que nunca, gracias a Internet. Debido a las características de la enfermedad, los pacientes de ELA siempre han tenido una actitud muy proactiva en la búsqueda de curas y se someten fácilmente a ensayos o tratamientos. Muchas veces acuden a la Alianza o a las Asociaciones pidiendo consejo e información. Aunque la Alianza, ni las Asociaciones, tienen recursos ni expertos que actúen como guardianes o policías de estos tratamientos, es positivo emitir una declaración en regla para orientar a todos los interesados. Las Asociaciones nunca van a ser los policías que trunquen el deseo o la esperanza de nadie. Simplemente, trataremos de concienciar a los pacientes para que, a la hora de tomar una decisión, estén lo más informados posible.

La posición de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA debería tenerse en cuenta para hacer con rigor las pruebas científicas y los ensayos clínicos, y que los resultados de éstos lleguen con fiabilidad a los médicos, profesionales y público en general. Siempre cabe la posibilidad de que uno de estos tratamientos alternativos pueda aportar algún beneficio duradero si ha sido sometido a la veracidad de las pruebas científicas.
Dentro de los riesgos que conlleva una intervención de este tipo, están los de la salud, pero también está la destrucción de los recursos financieros de la familia del paciente. Esto hay que tenerlo muy en cuenta.

LA ALIANZA INTERNACIONAL DE LAS ASOCIACIONES DE ELA/EMN DECLARA…

  • Que reconoce el interés que tienen los enfermos de ELA en las formas alternativas de tratamiento.
  • Que reconoce el derecho de cada uno de someterse el tratamiento que se desee, pero también recomienda encarecidamente que estos asuntos sean discutidos con su médico, su profesional sanitario y su familia antes de tomar una decisión.
  • Que cree que la investigación y los tratamientos deben ser legales, racionales científicamente y ser capaces de llegar a la causa de la enfermedad.
  • Que recomienda solamente los tratamientos probados con rigor científico y con ensayos clínicos para certificar su seguridad y eficacia.
  • Que recomienda a todos los centros donde se ofrecen estos tratamientos alternativos, que presenten sus estudios y resultados en revistas de prestigio, para que esa información sea conocida por todo el ámbito de la ELA.

PRINCIPIOS ORIENTATIVOS SOBRE ESTOS TRATAMIENTOS ALTERNATIVOS

Con el objetivo de tomar un decisión con toda la información en la mano, la Alianza recomienda que se tengan en cuenta las cuestiones que se exponen a continuación:

¿Qué justificación tiene el tratamiento?

Lo más normal es que sea que detiene la progresión o que mejora los síntomas. Es necesario verificar los fundamentos de esa justificación, así como las evidencias de la misma. Si es auténtica, también es necesario que los resultados hayan sido publicados en revistas de prestigio, así como los datos del ensayo clínico correspondiente. Si la recomendación viene de personas con ELA que dicen haber experimentado una mejoría, es importante conocer cuánto dura la misma y tener en cuenta el “efecto placebo” (mejora percibida psicológicamente por el paciente, pero no real) ¿El médico está de acuerdo con esa mejoría?

¿Cómo se ha enterado de la existencia de ese tratamiento?

Cualquier tratamiento seguro y eficaz debe ser promovido y recomendado por un médico y/o por la Alianza. Hay que desconfiar si el origen es Internet, periódicos u otros medios generalistas.

¿Quién ha ofertado el tratamiento?

¿La institución que lo ha ofrecido está reconocida? ¿Lo han ofrecido más instituciones? Si sólo ha sido una, ¿por qué no ha habido otras? ¿Tiene que viajar al extranjero para recibir el tratamiento? Si es así, ¿por qué en su país no está Disponible?

¿Qué riesgos implica?

¿Están establecidos con claridad? ¿Tiene efectos secundarios y cuánto tiempo han durado últimamente? ¿Se ha Comprobado su seguridad y eficacia? Si es así, ¿cómo se ha hecho? No hay que olvidar el riesgo económico asociado a estos tratamientos, sobre todo si son en el extranjero.

¿Qué seguimiento se hace después del tratamiento?

La monitorización posterior es importantísima para todo el mundo, no sólo para la persona que se somete al tratamiento. Permite, en primer lugar, recuperarse de efectos secundarios, tan pronto ocurran éstos. En segundo lugar, permite también saber si un tratamiento es exitoso y se puede confiar en él.